こどもの病気～どう受け止める⁉～

前にも書いたが、家の娘は小学校入学前に難病になってしまった。

出来れば、というか当たり前だが、我が子に降りかかってほしくなかったけど、こればかりは致し方ない…

当時は神様も恨み、自分がいけなかったのではないかと自分自信も恨んだ…

自分のしてきた悪事が、罰となって我が子に降りかかってしまったのか、とも考えた。

運命という言葉は、時に神秘的でもあり、時に残酷でもあると思う。

数万人に一人の確率の病だけに、運命だと思うしかない。

ただ、大人(というか当の本人以外)はそう考えることができるけど、色々な物事を見てない、知らない子どもである当の本人はどう考えてるんだろう…

娘は決して難病に対する恨み言は言わないし、運命を憎んだりも、誰かのせいにもしたりしない。

我が子ながら、その運命の構え方に尊敬してしまう。

普段はありとあらゆることを人のせいにして、ぐずったりのワガママしたい放題の姿が日常茶飯事なだけに、本当にそこがいじらしい。

入院中、大人でもしんどい点滴治療や始めての頭の先からつま先までのあらゆる検査、そして病室に残される不安…

変われるものなら変わりたいと、何度も何度も願った‼

そして、寝入る娘に「ごめんね…」と思いながら頭を撫でていた。

私が病気を目の当たりにした我が子に絶対にしなかったことがある。

それは、

①メソメソしない‼

→泣きたくなったらその場から離れる

②変わってあげたいと言わない‼

→無理なことを無責任に言わない

③謝らない

→１度我慢できずに、泣いて謝ってしまった事があり、そんな私を見て娘がとても悲しそうに、そして切なさそうに、「ママのせいじゃないよ…」と慰めてくれた事があった。

「親が慰められてどうする⁉心配させてどうする⁉」って思い、笑顔を絶やさないようにした。

一緒にメソメソしてられない、娘がこんなにも頑張ってるんだから、倒れずにでんと構えていよう‼と、自分で気持ちを奮い立たせた。

心掛けていたのは、そんなとこだ。

 掛かり付けの病院は、いわゆる第三次医療指定病院なので、県内外から様々な病気の子どもがやって来る。

世の中、こんなにも病と共に生きる子供達がいるんだと考えさせられた。

今まで生きてきて、知らなかった世界だった。

今は娘は投薬治療メインなので、月１で通院し、血液検査と尿検査のみなのだけど、私にとっては月に一回、日頃忘れてしまう"生きていることのかけがいのなさ"、"好きなものを好きな時に食べられること"、"自由に歩けること"、何より、一緒に我が子といられることの大切さに気づかせてくれる、「禊の時間」の役割を果たしてくれている。

今も入院して頑張ってる子どもたちや、１度も外の世界を見たことがない子どもたちがいる事を心に留めて帰路につく。

でも、残念なことにその効果は持って１週間…(笑)

忙しない日常についつい「いて当たり前の存在」になってしまい、わーわーうるさい母親に戻ってしまう。

親としては、出来る限りのことはしてやりたいし、現状完治が難しいこの病気とうまく付き合っていくしかない、と、今は思っている！

何かと生活面で制限や注意が多いけれど、出来る範囲で色々な経験をさせてあげたいし、色々なものを見せてあげたいと思っている。