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子どもの難病④

検査入院を終え、ついた病名。

SLE:全身性エリテマトーデス

 成人女性には割と多い病気だが、子どもの発病は稀で10万人に5人とも言われているらしい…

宝くじよりもすごい確率です!!

 

難病指定されている病気で、原因不明。

現代医療では特効薬はなく完治不可能。

 

娘は生涯この病気とうまく付き合っていく人生になりました。

主な治療はステロイドパルス療法および投薬治療。

ステロイド免疫抑制剤など合わせて7錠/日を服用している。

 

小児病棟での体験   

 大学病院での入院経験はあったものの、こども専門病院での入院は、私にはとてもセンセーショナルな体験となりました。

 

病室に通されると、4人部屋の他の3人はみんな体毛が抜けてしまっていた…

小児白血病である。

 

病室は通常ランク分けされており、娘の病状の深刻さを目の当たりにした。

 

病棟を散歩すると、色々な病を抱えた子ども達がたくさんいた。

脳性麻痺、小児がん、小児白血病、脳腫瘍、腎臓病……

ありとあらゆる症状の子ども達が沢山。

 

神様は何故こんなにも、沢山の子どもに苦しみを与えるんだろう…

神様なんていない。

当時はそんな風に思っていた。

 

病棟はうめき声や叫び声、嘔吐に苦しむ声が方々から聞こえてくる…

 

初日は親子で緊張していた…

この環境に娘一人を置いていくのは気が引ける…

 

心配で心配で

後ろ髪引かれる想いで病室をあとにした。