子どもの難病④
検査入院を終え、ついた病名。
SLE:全身性エリテマトーデス
成人女性には割と多い病気だが、子どもの発病は稀で10万人に５人とも言われているらしい…
宝くじよりもすごい確率です!!
難病指定されている病気で、原因不明。
現代医療では特効薬はなく完治不可能。
娘は生涯この病気とうまく付き合っていく人生になりました。
主な治療はステロイドパルス療法および投薬治療。
小児病棟での体験
大学病院での入院経験はあったものの、こども専門病院での入院は、私にはとてもセンセーショナルな体験となりました。
病室に通されると、４人部屋の他の３人はみんな体毛が抜けてしまっていた…
小児白血病である。
病室は通常ランク分けされており、娘の病状の深刻さを目の当たりにした。
病棟を散歩すると、色々な病を抱えた子ども達がたくさんいた。
ありとあらゆる症状の子ども達が沢山。
神様は何故こんなにも、沢山の子どもに苦しみを与えるんだろう…
神様なんていない。
当時はそんな風に思っていた。
病棟はうめき声や叫び声、嘔吐に苦しむ声が方々から聞こえてくる…
初日は親子で緊張していた…
この環境に娘一人を置いていくのは気が引ける…
心配で心配で
後ろ髪引かれる想いで病室をあとにした。
